Finalmente! RD-Portugal.
A nova União de Associações de Doenças Raras
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A RD-Portugal nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, realizou-se a escritura no dia 29 de maio de 2021, para formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros. Não é o fim do caminho, mas o início de uma nova era na advocacia de centrar a atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares com vista à sua qualidade de vida, e na perseguição de cura.
A Nova Entidade Agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
Mais informações no site da RD Portugal