Dias Internacionais

- Dia Internacional da Talassémia

Dando seguimento à tradicional comemoração internacional do Dia da Talassémia, a Associação, em parceria com a Federação Internacional, reproduziu o poster aqui apresentado, utilizando a imagem e traduzindo para português os temas que foram indicados por essa organização como os mais importantes a serem transmitidos e salientados nesta data. O destaque desta comemoração, neste ano de 2011, foram as "Oportunidades Iguais na Vida", chamando a atenção para a necessidade urgente na equidade de direitos e facilidade de acesso destes doentes, com doenças raras, na agenda política dos países em todo o mundo.

Infelizmente a realidade quotidiana destes doentes não é igual a nível global, verificando-se desigualdades e oportunidades muito diferentes em cada continente, e mesmo dentro de uma Europa "unida", que ainda trata os seus doentes de formas e políticas individualizadas.

Mesmo havendo a consciência de que em determinados países a prevalência de Talassémia é uma situação mais grave que noutros (por vezes até de saúde pública), e por isso estão mais sensibilizados para estas realidades
sociais, dever-se-á lutar no entanto por uma equidade europeia nos tratamentos e acessos a meios de diagnóstico, aos benefícios sociais a que devem ter direito por forma a minorar a desigualdade de oportunidades
no acesso ao emprego, à educação, a uma habitação e
qualidade de vida digna, etc...

Os planos nacionais para as Doenças Raras, já aprovados em vários países (como já acontece em Portugal), devem ser efectivados no terreno, dando a estes doentes o seu reconhecimento e direitos que a eles são atribuídos.
Nesta data a APPDH, à semelhança do que vem fazendo nos últimos anos, distribuiu a nível nacional cerca de 8 mil flyers e algumas dezenas de posters alusivos à efeméride, procurando alertar mais uma vez para esta patologia e
necessidade de que seja implementado em todo o território, de forma eficaz, o rastreio das hemoglobinopatias.

- Comemorações do Dia em que a Drepanocitose foi considerada, pela ONU, como problema de Saúde Pública

Este ano a comemoração do Dia da Drepanocitose foi concretizada pela parceria entre a Associação e o Clube do Glóbulo Vermelho e do Ferro da Sociedade Portuguesa de Hematologia (SPH), através da realização de um Encontro Nacional sobre a Drepanocitose, designado "Drepanocitose em debate", que decorreu no dia 18 de Junho, na Fundação Portuguesa das Comunicações, em Lisboa, com a presença de quase centena e meia de participantes.
Esta colaboração derivou do convite anteriormente feito pela SPH por ocasião do seu Congresso anual que decorreu em Tróia, no passado mês de Novembro de 2010, em que a APPDH foi convidada a realizar uma apresentação da instituição e do seu trabalho no terreno junto dos doentes e familiares.
A realização deste evento, classificado por todos como de elevada importância devido à necessidade cada vez mais premente de se ter uma noção concreta da realidade da Drepanocitose em Portugal e de saber como são tratados e acompanhados estes doentes, foi o culminar de um desejo antigo de muitos técnicos e da própria instituição.

As novas políticas de Saúde europeias vêm progressivamente a exigir uma maior uniformização de critérios entre os Estados, mas para que essas mesmas directrizes sejam colocadas em prática e tenham efeitos reais no acompanhamento dos doentes e na sua maior e melhor qualidade de vida, é fundamental ter-se uma fotografia o mais fiél possível do que é o presente destes doentes a nível nacional.

Quantos são? Onde estão? Quem são?...
Estas são as questões base que urgem responder. Para isso, foi levado a efeito um estudo (registo nacional de doentes com Drepanocitose) coordenado pela Drª. Isabel Mota Soares, e que contou com a participação e contributo de 14 hospitais a nível nacional, os quais forneceram os seus dados que culminaram num "rx nacional" que veio trazer ao conhecimento da comunidade científica e aos doentes conclusões algo inesperadas... com destaque para o número total (elevado) de doentes encontrados.
Este estudo de grande importância para uma maior e mais consciente decisão das políticas a seguir nesta área irá ser brevemente publicado oficialmente, ao qual daremos
aqui numa próxima edição do Boletim Informativo um importante destaque. Mas outros temas estiveram em debate, nomeadamente, o tratamento de complicações aguda e crónicas, a prevenção e a discussão de guidelines orientadoras para o eficaz e uniforme tratamento desta doença em Portugal.

Para abordar os diversos temas inerentes a esta patologia estiveram presentes alguns dos mais conceituados médicos e especialistas a nível nacional. A representação internacional no evento foi atribuída ao Dr. Aderson da Silva Araújo, da Fundação HEMOPE do Recife (Brasil), amigo de longa data da Associação e que mais uma vez acedeu gentilmente ao nosso pedido e da SPH para nos apresentar a sua vasta experiência com esta patologia no
Brasil, nomeadamente a caracterização da realidade brasileira e as técnicas e terapêuticas que estão a ser seguidas além Atlântico. A política de Saúde seguida no Brasil para a Drepanocitose foi também ali abordada.
Sendo o problema brasileiro mais significativo que o português devido ao número muito superior de doentes
drepanociticos, os seus conhecimentos foram extremamente úteis e atentamente escutados pela vasta plateia.