28 ANOS DE EXISTÊNCIA AO LADO DOS NOSSOS DOENTES E FAMÍLIAS
Mais um ano de árduo trabalho para que pacientes com Hemoglobinopatias sejam/tenham os melhores cuidados e respostas possíveis. Nada disto faria sentido sem o apoio e contributo incansável dos Pais envolvidos, Profissionais da Saúde, Amigos e Voluntários
Todos nós por natureza resistimos à transição, pois é algo que nos assusta que nos tira da nossa zona de conforto o qual nunca nos permitiu desfrutar o que realmente somos: uma Associação que defende os direitos e deveres dos doentes. Diz Nikki Giovanni: “Alguns dizem que somos responsáveis por aqueles que amamos. Outros sabem que somos responsáveis por aqueles que nos amam.”
Houve muitas coisas que hoje talvez tivessemos feito de maneira diferente mas os erros são factos da vida, mas é a resposta ao erro que conta. E cá estamos 28 anos depois com a mesma Entrega, Cumplicidade, Coragem, Amizade e o mais importante, tentar dia após dia encontrar soluções rápidas para quem realmente precisa.
Um bem haja aos Doentes, aos Familiares do doente (que também sofrem, e muito!), aos Profissionais da Saúde, aos Amigos com "A" grande e aos Voluntários, pois sem vocês todos esta Associação não seria o que é.
Obrigado a todos, seguimos em frente juntos e PARABÉNS à APPDH
15ª Conferência Anual da Drepanocitose e Talassemia (ASCAT)
Nos dias 26-31 de Outubro de 2020 vai realizar-se a 15ª Conferência Anual da Drepanocitose e Talassemia (ASCAT). O evento é uma oportunidade para aprender mais sobre os últimos avanços no diagnóstico, tratamento e novas terapias emergentes no campo das hemoglobinopatias. Tendo em conta a disseminação do Covid-19, todo o evento será desenvolvido numa plataforma virtual (Plataforma Zoom). No ámbito desta conferencia vai realizar-se uma sessão educacional para doentes falciformes organizada pela ERN-EuroBloodNet onde estarão presentes os nossos representantes nacionais da rede europeia, Miriam e Décio.
Mail de apoio Hemoglobinopatias – COVID-19
A situação de pandemia COVID-19 tem causado uma enorme ansiedade aos doentes e às suas famílias. Para esclarecimento de dúvidas que tenha, poderá utilizar o email covid19.hemoglobinopatias@gmail.com
criado especificamente para apoiar os doentes e famílias com hemoglobinopatias. Um profissional experiente tentará responder-lhe da forma mais breve, simples e esclarecedora possível.
Dia Mundial da Drepanocitose - 19 de Junho
Para complementar este dia especial para os doentes com Drepanocitose pedimos o apoio de alguns dos nossos doentes e profissionais para gravarem vídeos com conselhos que nos podem ajudar nas nossas dúvidas e nas fases mais complicadas das nossas crises. Os vídeos estão disponíveis na nossa página do Facebook
A APPDH colabora com a EuroBloodNet e a EURORDIS
para a fundação de uma Rede Europeia de Organizações de Doentes com Drepanocitose. A Miriam Freire e o Décio Temporário, os nossos representantes nacionais, os seus testemunhos podem ser consultados no site da EuroBloodNet
Assembleia Geral 2020
No dia 26 de Setembro, realizou-se a Assembleia Geral, com um formato misto entre presencial na sede e através da plataforma zoom, devido à actual situação de contingência. A convocatória pode ser consultada em anexo.
Benvindo ao sítio da APPDH
A todos os que nos visitam, sejam doentes, familiares, clínicos, estudantes ou público em geral, desde já deixamos aqui o nosso obrigado pela visita!
Neste espaço poderão tomar conhecimento do que são estas patologias raras, as actividades da Associação junto dos doentes e entidades oficiais, conhecer as publicações que vamos editando para ajuda ao conhecimento e sensibilização destas doenças junto dos clínicos, familiares e estudantes, as Leis vigentes que abrangem estes doentes, etc...
Esperamos que as informações aqui encontradas sejam úteis e os possam ajudar num maior conhecimento destas realidades e também na procura de melhor qualidade de vida para estes doentes. Se desejar poderá deixar-nos as suas opiniões e sugestões que serão muito benvindas e consideradas por esta Associação.
Como Instituição Particular de Solidariedade Social a nossa existência depende em grande parte do apoio que recebemos da Sociedade, pelo que se tiver oportunidade de nos ajudar com o seu donativo, ficaremos extremamente gratos.
Bem hajam e desejamos que seja um seguidor frequente da vida desta instituição!
Pedimos desculpa por algumas falhas mas o nosso site encontra-se em renovação e esperamos apresentar uma nova versão, mais moderna e interactiva, no início de 2021.
