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Hemoglobinopatias
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Talassémia
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Rastreio
Talassémia

O que é a Talassémia? [+]

É uma anemia muito grave provocada pela alteração quantitativa das cadeias de hemoglobina nos glóbulos vermelhos.
Existem dois tipos de patologias: a Talassémia Intermédia e a Talassémia Major.
Quando se tem Talassémia Minor, não se é doente, apenas se é portador do gene alterado das hemoglobinopatias.
A situação de doença manifesta-se logo nos primeiros meses devida, ficando o doente talassémico dependente de transfusões de sangue praticamente mensais ao longo de toda a vida. Por este motivo tem de ser submetido diariamente a um tratamento de eliminação do excesso de ferro que se vai acumulando no seu organismo.

Quais os principais problemas da Talassémia? [+]

O doente tem com frequência problemas de coração, fígado, baço, rins, ossos e pode desenvolver atrasos no crescimento e desenvolvimento, entre outros.
A acumulação de ferro nos órgãos, derivado das transfusões regulares, é a causa principal destes problemas.

Que tipo de alimentação devo fazer? [+]

Deves fazer uma alimentação variada, tentando incluir todos os dias carne, peixe, vegetais, leites e outros derivados, e também frutas.
Quando os níveis de ferro estão elevados, é muito importante que evitar produtos ricos em ferro, tais como iscas, coração, mariscos... É também muito importante o consumo de líquidos (água, chá, sumos naturais evitando as bebidas com gás) para evitar a desidratação água.

Posso fazer exercício físico? [+]

Sim, mas com moderação. Sempre que te sentir cansado, deve parar e descansar um pouco até se sentir melhor. Não deve esforçar-se demais para tentar conseguir fazer o que os outros fazem.

O que devo fazer para evitar a fadiga, o frio e o calor? [+]

Deve sempre descansar um pouco quando se sentir cansado, fazendo pausas quando está a trabalhar.
No Inverno deve andar bem agasalhado. No Verão deve usar roupas frescas e ingerir mais líquidos que o habitual.

Posso viajar? [+]

Por vezes é aconselhável ir a uma "Consulta do Viajante" para saber se necessita de alguma vacina específica.
Levar sempre os medicamentos é também e se viajar para o estrangeiro, convém pedir ao seu médico um relatório para que em caso de algum problema de saúde existir alguma informação clínica que possa ser entregue aos profissionais de saúde que o irão assistir, facilitando a rapidez dos cuidados que lhe serão prestados ou facilitando o contato com o seu médico.
Se necessitar de transportar a bomba infusora do "Desferral" deve pedir ao seu médico que no relatório informe dessa situação justificando o transporte, não só das agulhas e seringas da máquina, como do próprio medicamento.
Não tem problema poder viajar de carro, comboio, barco ou avião, como todas as pessoas. Contudo deve consultar sempre com o teu médico na planificação da sua viagem para saber quais os cuidados a ter.

Uma mulher com esta doença pode ter filhos? [+]

Sim, mas antes de engravidar, o seu parceiro deve fazer um exame (análise) para se saber se também tem o mesmo problema.
Se for também portador do gene anormal, deverá consultar um especialista em genética para uma maior informação e aconselhamento.

Esta doença tem cura? [+]

Por enquanto não. Mas se tiver todos os cuidados necessários e cumprir o tratamento regularmente, poderá ter uma vida praticamente normal.

O que é a quelação do ferro? [+]

É um tratamento para se reduzir / prevenir o excesso de ferro, evitar a toxidade do ferro para os diferentes órgãos do organismo não terem excesso de ferro.

Como é feita essa redução de ferro? [+]

Enquanto não está disponível em Portugal a opção de quelante oral (já existente e aplicado em vários países), este tratamento é feito através de uma bomba infusora que injecta no organismo diariamente, durante 8 a 10 horas, o medicamento que fará a captação das moléculas de ferro e a enviará para o exterior (pela urina, suor...).
É um tratamento extremamente doloroso e invasivo, mas de grande importância para estes doentes.



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