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Estudos
«Adesão à Terapêutica nos doentes com Hemoglobinopatias»

Este estudo que teve como população-alvo os doentes com hemoglobinopatias, referenciados na APPDH, procurou, com a investigação, traçar o perfil sociodemográfico das pessoas com hemoglobinopatias; averiguar a situação júrídico-legal dos doentes estrangeiros; averiguar a situação socioprofissional; caracterizar os doentes ao nível da saúde (tipo de patologia, o hospital e o centro de saúde e benefícios) e verificar se estes são factores interferentes na adesão à terapêutica, nomeadamente no que diz respeito ao tratamento médico, periodicidade e cumprimento do mesmo, motivos e consequências da adesão ou não adesão. 

O conceito de adesão não se resume apenas à toma correcta de medicação, por isso, procurou-se saber que outros comportamentos e atitudes os doentes adoptam no sentido de melhorar a sua qualidade de vida. A investigação trouxe-nos alguns resultados: 
- No geral, os pessoas com hemoglobinopatias são detentoras de conhecimento acerca da doença, dos sintomas e das complicações; adoptam comportamentos e atitudes saudáveis; reconhecem a importância da relação médico-utente, apontando a confiança como elemento fundamental para a adesão à terapêutica.
- O principal motivo que leva a que alguns (22,6%/n=14) doentes não cumpram ou nem sempre cumpram  o tratamento é o esquecimento (69,2%/n=9), sendo que, a necessidade de aumentar a dose diária de medicamentos foi apontada como a principal consequência do não cumprimento do plano terapêutico (33,3%/n=4).
- Não há dependência entre a variável adesão à terapêutica e as variáveis independentes género, idade, etnia, habilitações literárias, situação face ao emprego, rendimentos e tipo de hemoglobinopatia;
- As pessoas que são submetidas a terapêutica quelante (19 doentes) detêm informação necessária quanto aos benefícios e necessidade da mesma, apontando a dor e o tempo prolongado para a administração do quelante como principais inconvenientes. Dos doentes sujeitos a esta terapêutica apenas dois o fazem por via oral. 

Os resultados deste estudo foram tornados publicos no dia 8 de Maio de 2010, num anfiteatro do Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas aquando das comemorações do Dia Internacional da Talassémia.

Mais informações sobre a realização deste estudo poderão ser consultadas, brevemente, neste espaço.

«A Dor nos Doentes com Drepanocitose»
Este estudo que teve como população-alvo as pessoas que padecem de Drepanocitose, referenciados na APPDH, pretendeu identificar o significado da dor; avaliar o tipo de dor que costumam sentir durante as crises dolorosas e o modo como as vivenciam (prevenção, reacção, sentimentos e impacto na vida familiar, social, escolar e profissional, bem como experiências favoráveis e desfavoráveis); e, ainda, recolher sugestões de forma a humanizar o atendimento nos serviços de saúde.

A dor representa o aspecto mais significativo na vivência das pessoas que sofrem de uma Drepanocitose, desta forma, procurou-se, através da investigação, adquirir um maior conhecimento sobre qual o significado que lhe atribuem, quais os factores facilitadores nos períodos de crise dolorosa e de internamento, quais os sentimentos e emoções vividas por estes doentes durante as crises dolorosas e as suas sugestões no que respeita ao melhoramento do atendimento nos serviços de saúde. Concluí-se assim que:
- Todos os participantes atribuem um significado negativo à dor, muitas vezes intolerável, e difícil de definir revelando ser um sintoma com repercussões negativas tanto a nível físico como psicológico e emocional;
- A influência da dor na qualidade de vida destas pessoas revela-se em áreas tão abrangentes como o trabalho, a escola e as actividades da vida diária;
- Discurso de doentes impregnado de sofrimento, tristeza, angústia e medo, mas ao mesmo tempo carregado de coragem, esperança e fé. Mães experienciam sentimentos de revolta e de impotência quando vêem os filhos a sofrer;
- Pessoas com esta doença são detentores de conhecimento sobre a doença e quais os factores desencadeantes das crises dolorosas;
Adoptam atitudes e comportamentos que visam evitar ou atenuar a dor, como cuidados alimentares, hidratação adequada, repouso e protecção relativa ao clima;
- Desenvolvem mecanismos que lhes permitem controlar a dor antes de procurar ajuda;
- Apontam como factores atenuantes de dor a boa relação com os profissionais de saúde e a atenção prestada por estes, a confiança na terapêutica, visita de familiares e amigos, as actividades lúdicas dirigidas às crianças e a presença de pessoa significativa no caso de crianças e jovens;
- Apontam como factores intensificadores de dor a má organização dos serviços, as más condições físicas, o desconhecimento da doença por parte de alguns profissionais de saúde que não actuam de imediato e de forma eficaz, a ausência de acompanhamento quer da família quer dos amigos, a falta dos seus lares, a imobilização que limita e diminui a autonomia e a noite;
- Apenas dois participantes, no estudo, são seguidos em consulta de dor;
- Como sugestões de melhoria no que diz respeito à dor e ao atendimento nos serviços de saúde apontam uma maior informação e conhecimento acerca da doença e da dor, uma maior rapidez e eficácia do atendimento nos serviços de urgência e um maior seguimento em consultas de dor de forma a obterem orientações genéricas para a auto-ajuda no controlo da dor. 

Os resultados deste estudo foram tornados publicos no dia 19 de Junho de 2010 (data que sinaliza a consagração pela ONU, da Drepanocitose como problema de saúde pública), no anfiteatro da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa.

Mais informações sobre a realização deste estudo poderão ser consultadas, brevemente, neste espaço. 

«Uma Dieta Saudável nas Hemoglobinopatias e o seu reflexo na qualidade de vida»

Foi proposto pela APPDH aos responsáveis pela coordenação da licenciatura em Dietética e Nutrição, da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa, do Instituto Politécnico de Lisboa, que, recorrendo à investigação, identificassem qual a dieta saudável para as pessoas com hemoglobinopatias, quais os alimentos que se devem e podem comer.

Os resultados deste estudo foram distribuidos à sua população-alvo (pessoas com hemoglobinopatias, familiares, profissionais e população em geral) na forma de um folheto A4 em formato tríptico denominado «Mude um pouco a alimentação, ganhe muito em saúde».

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