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Covid-19 APPDH

15ª Conferência Anual da Drepanocitose e Talassemia (ASCAT)
Nos dias 26-31 de Outubro de 2020 vai realizar-se a 15ª Conferência Anual da Drepanocitose e Talassemia (ASCAT). O evento é uma oportunidade para aprender mais sobre os últimos avanços no diagnóstico, tratamento e novas terapias emergentes no campo das hemoglobinopatias. Tendo em conta a disseminação do Covid-19, todo o evento será desenvolvido numa plataforma virtual (Plataforma Zoom). No ámbito desta conferencia vai realizar-se uma sessão educacional para doentes falciformes organizada pela ERN-EuroBloodNet onde estarão presentes os nossos representantes nacionais da rede europeia, Miriam e Décio.
Mail de apoio Hemoglobinopatias – COVID-19
A situação de pandemia COVID-19 tem causado uma enorme ansiedade aos doentes e às suas famílias. Para esclarecimento de dúvidas que tenha, poderá utilizar o email covid19.hemoglobinopatias@gmail.com
criado especificamente para apoiar os doentes e famílias com hemoglobinopatias. Um profissional experiente tentará responder-lhe da forma mais breve, simples e esclarecedora possível.
Dia Mundial da Drepanocitose - 19 de Junho
Para complementar este dia especial para os doentes com Drepanocitose pedimos o apoio de alguns dos nossos doentes e profissionais para gravarem vídeos com conselhos que nos podem ajudar nas nossas dúvidas e nas fases mais complicadas das nossas crises. Os vídeos estão disponíveis na nossa página do Facebook
A APPDH colabora com a EuroBloodNet e a EURORDIS
para a fundação de uma Rede Europeia de Organizações de Doentes com Drepanocitose. A Miriam Freire e o Décio Temporário, os nossos representantes nacionais, os seus testemunhos podem ser consultados no site da EuroBloodNet
Assembleia Geral 2020
No dia  26 de Setembro, realizou-se a Assembleia Geral, com um formato misto entre presencial na sede e através da plataforma zoom, devido à actual situação de contingência. A convocatória pode ser consultada em anexo.
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Benvindo ao sítio da APPDH

A todos os que nos visitam, sejam doentes, familiares, clínicos, estudantes ou público em geral, desde já deixamos aqui o nosso obrigado pela visita!

Neste espaço poderão tomar conhecimento do que são estas patologias raras, as actividades da Associação junto dos doentes e entidades oficiais, conhecer as publicações que vamos editando para ajuda ao conhecimento e sensibilização destas doenças junto dos clínicos, familiares e estudantes, as Leis vigentes que abrangem estes doentes, etc...

Esperamos que as informações aqui encontradas sejam úteis e os possam ajudar num maior conhecimento destas realidades e também na procura de melhor qualidade de vida para estes doentes. Se desejar poderá deixar-nos as suas opiniões e sugestões que serão muito benvindas e consideradas por esta Associação.

Como Instituição Particular de Solidariedade Social a nossa existência depende em grande parte do apoio que recebemos da Sociedade, pelo que se tiver oportunidade de nos ajudar com o seu donativo, ficaremos extremamente gratos.

Bem hajam e desejamos que seja um seguidor frequente da vida desta instituição!

Pedimos desculpa por algumas falhas mas o nosso site encontra-se em renovação e esperamos apresentar uma nova versão, mais moderna e interactiva, no início de 2021.

A Direcção
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